NPO法人新潟難病支援ネットワーク 新潟県難病相談支援センター

患者会のご案内

新潟県内の患者会・家族会をお知らせします。
新潟県への情報提供に同意をいただいた団体を掲載しています。他に掲載希望の団体がありましたらセンターにご連絡ください。)

患者会・家族会では、交流会、医療講演会の開催や会報の発行などの活動を行い、親睦を深めています。同じ病気を持つ方々の交流の場となっていますので、一人で悩まずに、是非ご参加ください。

次の団体は、団体名をクリックすると、連絡先や活動状況が表示されます。
活動状況等についてお知りになりたい方は、センターまでお気軽にご連絡ください。 

 

指定難病

全国パーキンソン病友の会新潟県支部
(会長)櫻井 信夫
949- 7413 新潟県魚沼市堀之内622-6
tel:025-794-3846  fax:025- 793-7363
email:sakunobuosiro@yahoo.co.jp
【創立20周年記念・一泊医療講演会】
(1)日時 平成29年9月24日(日)13時より
(2)場所 朱鷺メッセ
(3)内容 
 1,基調講演「パーキンソン病治療の展開方向」仮題
 「内科的視点で」小野寺理 先生
 (新潟大学脳研究所 神経内科分野教授)
 「外科的視点で」福多真史 先生
 (西新潟中央病院 脳神経外科医長)
 2,一問一答
 [司会]小池亮子先生
 (西新潟中央病院 神経内科臨床研究部長パーキンソン病センター長)
 [パネラー]小野寺理 先生 福多真史 先生
 3,記念祝賀会
日本ALS協会新潟県支部
(代表:事務局長) 長谷川 あや子
tel/fax:025-211-6686
email:happy-pontuku@vega.ocn.ne.jp
【第31回総会】終了しました
(1)日時 平成29年7月1日 13:00〜16:00
(2)会場 新潟ユニゾンプラザ
(3)記念講演「ALSと希望について」
  講師 日本ALS協会理事 島守恵之氏
(4)特別展示とデモ体験10:30〜12:30br>   食事介助ロボット「マイスプーン」体験希望者は事務局へ連絡ください
【交流会】
(1)日時 毎月 第2金曜 13:00〜15:00
(2)会場 新潟ユニゾンプラザ 4階大研修室

新潟SCDマイマイ(脊髄小脳変性症・多系統萎縮症)
(代表) 金子 誠一
950-2076 新潟市西区上新栄町2-20-6
tel:025-268-3241
【新潟交流会】
(1)日時 平成29年9月10日(日)13:50〜15:50
  ◆13:50〜14:10 受付
  ◆14:10〜15:50 茶話会
(2)会場 新潟市東区プラザ(東区役所2階) 2階 講座室1
 所在地 新潟市東区下木戸1-4-1
(3) 参加費 無料(飲み物は,各自でご用意下さい。)
(4) 問い合わせ先
 ※ 事前のお申し込みは不要です。当日会場へおいでください。
  金子 誠一  090-6190-1460
  Eメール ec2955876@ecatv.home.ne.jp


【10月例会】
(1)日時:平成29年10月1日(日)13:30〜15:30
(2)会場 難病相談支援センター(西新潟中央病院内2階)会議室
(3)内容 新潟交流会の反省,各交流会の計画等,次回の日時,その他
   ※ 飲み物は,各自でご用意下さい。

JRPS(日本網膜色素変性症協会)新潟県支部
(代表) 成瀬 直洋
950-0922 新潟市中央区山二ツ1-18-10 プレミール京王103号
tel:025-287-6339
にいがた膠原病つどいの会
(代表) 野水 伸子
950-2076 新潟市西区上新栄町4-1-17
tel:025-269-6789  fax:025-269-6789
(午後5時過ぎにお電話をください/火曜日は不在)
【9月例会 交流会(秋のランチ会)】
(1)日時:平成29年9月9日(土) 11:00〜
(2)会場:ANAクラウンプラザホテル 和食ダイニング「蔵」

【医療講演会】
(1)日時:平成29年11月11日(土) 13:00〜15:30
(2)会場:新潟市総合福祉会館 5階大集会室
(3)内容:講演1、膠原病・リウマチ性疾患におけるジェネリック医薬品について
  伊藤聡先生(新潟県立リウマチセンター副院長)
  講演2、クリニックにおける膠原病・リウマチ診療
  坂井勇仁先生(さかいファミリークリニック院長)

【12月例会 クリスマス会】
(1)日時:平成29年12月10日(土) 12:00〜
(2)会場:新潟市総合福祉会館

【3月例会 ミニ講習会】
(1)日時:平成30年3月10日(土) 12:00〜
(2)会場:新潟市総合福祉会館

サルコイドーシスを語る会
(代表) 井越 静江
957-0334 新発田市上楠川245
tel:0254-25-3618
【総会】終了しました
(1)日時:平成29年6月25日(日)
(2)場所:新潟市総合福祉会館
(3)講演会「人生を楽しむコツ 老いや病気をチャンスにする」という演題で薬剤師の講演です
脊柱靭帯骨化症患者・家族会(サザンカの会)
(代表) 大平 勇二
959-2808 胎内市東牧136-169
tel:025-447-2841 fax:025-447-2841
【定期総会・医療講演会】終了しました
(1)日時:平成29年6月24日(土)10:30〜
(2)場所:会場 新潟ふれ愛プラザ
(3)医療講演会 13:00〜
 演題:内容脊柱靭帯骨化症の知見
  〜腰部脊柱管狭狭窄・骨粗鬆症・メタボとの関連性〜
 講師:勝見敬一医師
  新潟大学医歯学総合病院
  新潟大学地域医療教育センター 魚沼基幹病院

プラダー・ウィリー症候群 新潟「有志の会」
(代表) 酒井 和子
940-0021 長岡市城岡3-4-23
tel:0258-24-8006
臨床心理士、施設職員を囲んでのプラダ―ウィリー症候群勉強会
(1)時期 10月中旬
(2)会場 関屋公民館(予定)

新潟県低肺機能者の会 はまなす
(代表)永島 日出雄
950-2085 新潟市西区真砂1-14-1 独立行政法人西新潟中央病院内
tel:0250-22-7029
ベーチェット病友の会新潟県支部
(代表)井塚 源作
959-0235 燕市吉田町朝日町3-3-31
tel:0256-92-3219
新潟MSの会(多発性硬化症)
メールアドレス:niigata_msnokai@yahoo.co.jp
連絡先:025-276-3513 (井上)
平日夜8時30分以降にお願いします
郵送先:〒950-0087 新潟市中央区東大通2-6-26
新潟中央郵便局留 新潟MSの会 池田佳寿子
クローン病、潰瘍性大腸炎 IBD-NIIGATA
代表 滝沢 皓晶
949-7418 魚沼市徳田488
Tel 080-5422-8482
Eメール ibd_niigata@yahoo.co.jp
【食事会・交流会】
(1)日時 平成29年9月17日 11:30から
(2)場所 ラグナグ青山店様
〒950-2003 新潟県新潟市西区東青山1丁目6-3
(3)予算 1,500円程度
(4)定員 12名

 

指定難病以外

日本てんかん協会新潟県支部
(代表)矢部 日出海
953-0015 新潟市西蒲区松野尾2951
tel:0256-73-4308
8月6日 暑気払い
10月21,22日 全国大会茨城県水戸市
NPO法人線維筋痛症友の会東北支部
(代表)山田 章子
980-0014 宮城県仙台市青葉区本町1丁目9-28-304
tel:022-721-5156
新潟県スモンの会
(代表) 三輪とみ子
tel:025-233-4103

 

次の団体についてお知りになりたい方は、センターまでご連絡ください。
お取次ぎをいたします。

・日本二分脊椎症協会
・(公社)日本リウマチ友の会新潟支部
・全国筋無力症友の会新潟県支部
・新潟県腎臓病患者友の会
・移植医療を進めるいのちリレーの会
・心臓病の子どもを守る会
・遠位型ミオパチー患者会
・網膜色素変性症の患者と家族の会(色変ひまわりの会)新潟県支部

 

また、掲載はありませんが、全国的な患者会・家族会もあります。
患者会の情報については、センターにお問い合わせください。

難病・長期慢性疾患、小児慢性疾患等の患者団体及び地域難病連で構成する患者・家族の会の中央団体である「一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会」はこちらをどうぞ。

「一般社団法人日本難病・疾病団体協議会JPA」のページへ

 

 

NPO法人新潟難病支援ネットワーク 新潟県難病相談支援センター

相談窓口
電話番号025-267-2170 email

〒950-2085
新潟県新潟市西区真砂1丁目14番1号
独立行政法人国立病院機構 西新潟中央病院内(2階)