NPO法人新潟難病支援ネットワーク 新潟県・新潟市難病相談支援センター

患者会のご案内

新潟県内の患者会・家族会をお知らせします。
新潟県への情報提供に同意をいただいた団体を掲載しています。他に掲載希望の団体がありましたらセンターにご連絡ください。)

患者会・家族会では、交流会、医療講演会の開催や会報の発行などの活動を行い、親睦を深めています。同じ病気を持つ方々の交流の場となっていますので、一人で悩まずに、是非ご参加ください。

活動状況等についてお知りになりたい方は、センターまでお気軽にご連絡ください。 

 

指定難病

全国パーキンソン病友の会新潟県支部

(会長)櫻井 信夫
949- 7413 新潟県魚沼市堀之内622-6
tel:025-794-3846  fax:025- 793-7363
email:sakunobuosiro@yahoo.co.jp

活動内容と入会のご案内はこちらから

活動のお知らせはこちらから

第23回定期総会

(1)日時:5月19日(日) 
(2)場所:新潟ふれ愛プラザ

日本ALS協会新潟県支部

(事務局長) 長谷川 あや子
tel/fax:025-211-6686
email:happy-pontuku@vega.ocn.ne.jp

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【交流会】

(1)日時 毎月 第2金曜 13:00〜15:00
(2)会場 新潟ユニゾンプラザ 4階大研修室

総会

(1)日時:6月16日 
(2)場所:西新潟中央病院ラベンダーホール

新潟SCDマイマイ(脊髄小脳変性症・多系統萎縮症)

(代表) 金子 誠一
950-2076 新潟市西区上新栄町2-20-6
tel:025-268-3241

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下記の催しはいずれも
※ 患者さん・ご家族,関係団体等 どなたでも参加できます。
※ 事前のお申し込みは不要です。当日会場へおいでください。

【第17回定期総会及び医療講演会】
(1)日時:6月9日(日)
(2)会場:新潟ふれ愛プラザ2F会議室・研修室 電話:025-381-8110
 所在地:新潟市江南区亀田向陽1ー9ー1
 地図・交通案内:http://n-fureaiplaza.com/access
 (新潟ふれ愛プラザへのアクセス情報ページ)
(3)内容  ■13:10〜13:30 受付
 ■13:30〜13:50 総会(前年度報告・決算 本年度計画・予算案 役員選任)
 ■14:00〜15:30 医療講演会
  演題『嚥下障害(飲み込みの障害)への対処の仕方』
  講師 教授 西 尾 正 輝 先生
  新潟医療福祉大学大学院 医療福祉学研究科]
 ※西尾先生へ伺いたいことがありましたら,5月27日までに下記の問い合わせ先へご連絡ください。
(4)参加費 無料 (お申し込みは入りません。直接会場へどうぞ。)
  ※ 熱中症予防のための飲み物などは各自でご用意ください。
(5)問い合わせ先 長谷川 篤 電話 090-4676-5691
 eメール a_hase@sea.plala.or.jp

【6月例会】
(1)日時:6月30日(日)13:30〜15:30
(2)会場:難病相談支援センター(西新潟中央病院内2階)会議室
(3)内容:情報交換,総会・講演会の反省,各交流会の内容,次回の日時,その他
※ 飲み物は,各自でご用意下さい。

【上越交流会】
(1)日時:7月7日(日)13:00〜15:30
(2)厚生連 上越総合病院 2階講堂
※この欄に6月中旬には内容等詳細をお知らせする予定です

JRPS(日本網膜色素変性症協会)新潟県支部

(代表) 成瀬 直洋
950-0922 新潟市中央区山二ツ1-18-10 プレミール京王103号
tel:025-287-6339


にいがた膠原病つどいの会

(代表) 野水 伸子
950-2076 新潟市西区上新栄町4-1-17
tel:025-269-6789  fax:025-269-6789

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第20回定期総会
(1)日時:6月8日(土) 
(2)場所:新潟市総合福祉会館

サルコイドーシスを語る会

(代表) 斎藤 千代子
959-0235 燕市吉田旭町2-6-21
tel:0256-93-4267(fax兼用)

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総会
(1)日時:6月中旬頃予定 
(2)場所:新潟市総合福祉会館

脊柱靭帯骨化症患者・家族会(サザンカの会)

(代表) 大平 勇二
959-2808 胎内市東牧136-169
tel:025-447-2841 fax:025-447-2841

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総会
(1)日時:6月1日(土) 
(2)場所:新潟ふれ愛プラザ
(3)講演会:講師 溝内龍樹先生(新潟大学医歯学総合病院 整形外科)
 演題:〜脊柱靭帯骨化症の手術と時期について〜
 13:00〜14:30

プラダー・ウィリー症候群 新潟「有志の会」

(代表) 酒井 和子
940-0021 長岡市城岡3-4-23
tel:0258-24-8006


新潟県低肺機能者の会 はまなす

(代表)永島 日出雄
950-2085 新潟市西区真砂1-14-1 独立行政法人西新潟中央病院内
tel:0250-22-7029


クローン病、潰瘍性大腸炎 IBD-NIIGATA

代表 滝沢 皓晶
〒949-7418 魚沼市徳田488
Tel 080-5422-8482
Eメール ibd_niigata@yahoo.co.jp


ファブリー病患者と家族の会(ふくろうの会)

〒124-0004 東京都葛飾区東堀切1-6-3-504 沼澤勉
Tel 080-5720-2085(原田)
Eメール haradah1949@yahoo.co.jp

 

指定難病以外

日本てんかん協会新潟県支部

(代表)矢部 日出海
〒953-0015 新潟市西蒲区松野尾2951
tel:0256-73-4308


NPO法人線維筋痛症友の会東北支部

(代表)山田 章子
〒980-0014 宮城県仙台市青葉区本町1丁目9-28-304
tel:022-721-5156


新潟県スモンの会

(代表) 三輪とみ子
tel:025-233-4103


 

次の団体についてお知りになりたい方は、センターまでご連絡ください。
お取次ぎをいたします。

・日本二分脊椎症協会
・(公社)日本リウマチ友の会新潟支部
・全国筋無力症友の会新潟県支部
・新潟県腎臓病患者友の会
・移植医療を進めるいのちリレーの会
・心臓病の子どもを守る会
・遠位型ミオパチー患者会
・網膜色素変性症の患者と家族の会(色変ひまわりの会)新潟県支部

 

また、掲載はありませんが、全国的な患者会・家族会もあります。
患者会の情報については、センターにお問い合わせください。

難病・長期慢性疾患、小児慢性疾患等の患者団体及び地域難病連で構成する患者・家族の会の中央団体である「一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会」はこちらをどうぞ。

「一般社団法人日本難病・疾病団体協議会JPA」のページへ

 

 

NPO法人新潟難病支援ネットワーク 新潟県・新潟市難病相談支援センター

相談窓口
電話番号025-267-2170 email

〒950-2085
新潟県新潟市西区真砂1丁目14番1号
独立行政法人国立病院機構 西新潟中央病院内(2階)