NPO法人新潟難病支援ネットワーク 新潟県・新潟市難病相談支援センター

患者会のご案内

新潟県内の患者会・家族会をお知らせします。
新潟県への情報提供に同意をいただいた団体を掲載しています。他に掲載希望の団体がありましたらセンターにご連絡ください。)

患者会・家族会では、交流会、医療講演会の開催や会報の発行などの活動を行い、親睦を深めています。同じ病気を持つ方々の交流の場となっていますので、一人で悩まずに、是非ご参加ください。

活動状況等についてお知りになりたい方は、センターまでお気軽にご連絡ください。 

 

指定難病

全国パーキンソン病友の会 新潟県支部

(会長)最上 憲夫
950-0088 中央区万代2-4-23-1004
tel&fax:025-250-6201
email:mogaq@rose.plala.or.jp 

活動内容と入会のご案内はこちらから

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会員家族「日帰り医療研修会開催」

(1)日時 2022年9月25日(日)11:00〜16:00
(2)場所 ロイヤル胎内パークホテル・地下1階コンベンションホール
(3)内容
1.医療講演会 11:00〜12:20  
 演題;「パーキンソン病における腰痛、前傾側弯姿勢の対策」について
 講師:新潟大学医学部整形外科 准教授 渡辺 慶先生
2.ランチタイム;美味しいロイヤル特製ローストビーフランチをいただく
3.フリータイム;敷地内の自由散策、または展望露天風呂を楽しむ
4.本音トーク 14:30〜16:00
「病状のこと、家族のこと、行政への要望など何でも発言・座談会」
5.交通手段;ホテル直行バス、JR利用あるいは自家用車利用
6.申込締め切りは9月15日。詳しくは会報7月号による

新潟県支部第26回定期総会

(1)日時 2022年 5月29日(日) 13:00〜16:00
(2)場所 新潟市総合福祉会館
(3)内容
議事  13:00〜14:00
講演会 14:20〜15:20
「パーキンソン病患者の筋機能および姿勢・動作に対するリハビリテーション」について
 講師:高崎健康福祉大学 保健医療学部理学療法学科
 准教授 正木 光裕先生

日本ALS協会新潟県支部

(事務局長) 長谷川 あや子
tel/fax:025-211-6686
email:happy-pontuku@vega.ocn.ne.jp

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【交流会】

(1)日時 毎月 第2金曜 13:00〜15:00
(2)会場 新潟ユニゾンプラザ 4階大研修室

新潟SCDマイマイ(脊髄小脳変性症・多系統萎縮症)

(代表)長谷川 篤
959-0432 新潟市西蒲区川崎261-4
tel:090-4676-5691

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★コロナ感染状況によっては、やむを得ず中止する場合もあります。
開催当日、お出かけになる前に当ホームページの確認をお願いします。

★コロナ感染症予防に関して施設管理者から次のような注意・お願いがあります。
① マスクの着用
② 自宅出発前の検温・施設玄関での手指消毒
③ ソーシャルデスタンスの確保
④ 風邪の症状や37.5度以上発熱がある場合は入館不可

下記の催しはいずれも
※ 患者さん・ご家族,関係団体等 どなたでも参加できます。
※ 事前のお申し込みは不要です。当日会場へおいでください。

【長岡交流会】

(1)日時:9月11日(日)13:30〜15:30 (受付 13:10〜13:30)
(2)会場:長岡市社会福祉センター 3階会議室(長岡市表町2-2-21)
 ※コロナ感染症による開催の可否等、問合せは下記の長谷川までお願いします
(3)内容:日頃困っていること,リハビリ,福祉などの情報交換
(4) 参加費:無料(飲み物は,各自でご用意下さい。)
(5) 問合せ:会長 長谷川 篤
 電話 090-4676-5691
 eメール a_hase@sea.plala.or.jp

【9月例会】

(1)日時:9月25日(日)13:30〜15:30
(2)会場:新潟ふれ愛プラザ2階 ミーティングルーム(新潟市江南区亀田向陽1-9-1)
(3)内容:情報交換,各交流会の反省,各交流会の内容,次回の日時,その他
※ 飲み物は,各自でご用意下さい。

JRPS(日本網膜色素変性症協会)新潟県支部

(代表) 成瀬 直洋
950-0922 新潟市中央区山二ツ1-18-10 プレミール京王103号
tel:025-287-6339


にいがた膠原病つどいの会

(代表) 野水 伸子
950-2076 新潟市西区上新栄町4-1-17
tel:025-269-6789  fax:025-269-6789


脊柱靭帯骨化症患者・家族会(サザンカの会)

(代表) 大平 勇二
959-2808 胎内市東牧136-169
tel:025-447-2841 fax:025-447-2841
Eメール:n.sazanka@email.plala.or.jp


プラダー・ウィリー症候群協会 新潟「有志の会」

(事務局) 酒井 和子
940-0021 長岡市城岡3-4-23
tel:0258-24-8006
ホームページ:https://m1ept.crayonsite.com/


クローン病、潰瘍性大腸炎 IBD-NIIGATA

代表 滝沢 皓晶
〒949-7418 魚沼市徳田488
Tel 080-5422-8482
Eメール ibd_niigata@yahoo.co.jp


全国ファブリー病患者と家族の会(ふくろうの会) 東京本部

〒107-0052 東京都港区赤坂8-5-9 秀和新坂町レジデンス305
TEL・FAX:03-5786-1551


新潟県ベーチェット病患者・家族交流会

(代表) 松永 秀夫
Eメール:jh0eey@rose.ocn.ne.jp

 

指定難病以外

日本てんかん協会新潟県支部

(代表)矢部 日出海
〒953-0015 新潟市西蒲区松野尾2951
tel:0256-73-4308


NPO法人線維筋痛症友の会東北支部

(代表)山田 章子
〒980-0014 宮城県仙台市青葉区本町1丁目9-28-304
tel:022-721-5156


 

次の団体についてお知りになりたい方は、センターまでご連絡ください。
お取次ぎをいたします。

・日本二分脊椎症協会
・(公社)日本リウマチ友の会新潟支部
・全国筋無力症友の会新潟県支部
・新潟県腎臓病患者友の会
・移植医療を進めるいのちリレーの会
・心臓病の子どもを守る会
・遠位型ミオパチー患者会
・網膜色素変性症の患者と家族の会(色変ひまわりの会)新潟県支部

 

また、掲載はありませんが、全国的な患者会・家族会もあります。
患者会の情報については、センターにお問い合わせください。

難病・長期慢性疾患、小児慢性疾患等の患者団体及び地域難病連で構成する患者・家族の会の中央団体である「一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会」はこちらをどうぞ。

「一般社団法人日本難病・疾病団体協議会JPA」のページへ

「一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)」よりシンプルでわかりやすい一般の方向けのホームページがオープンしました。こちらもどうぞ。

「一般社団法人日本難病・疾病団体協議会JPA 一般の方向け」のページへ

 

 

NPO法人新潟難病支援ネットワーク 新潟県・新潟市難病相談支援センター

相談窓口
電話番号025-267-2170 email

〒950-2085
新潟県新潟市西区真砂1丁目14番1号
独立行政法人国立病院機構 西新潟中央病院内(2階)