NPO法人新潟難病支援ネットワーク 新潟県・新潟市難病相談支援センター

患者会のご案内

新潟県内の患者会・家族会をお知らせします。
新潟県への情報提供に同意をいただいた団体を掲載しています。他に掲載希望の団体がありましたらセンターにご連絡ください。)

患者会・家族会では、交流会、医療講演会の開催や会報の発行などの活動を行い、親睦を深めています。同じ病気を持つ方々の交流の場となっていますので、一人で悩まずに、是非ご参加ください。

次の団体は、団体名をクリックすると、連絡先や活動状況が表示されます。
活動状況等についてお知りになりたい方は、センターまでお気軽にご連絡ください。 

 

指定難病

全国パーキンソン病友の会新潟県支部
(会長)櫻井 信夫
949- 7413 新潟県魚沼市堀之内622-6
tel:025-794-3846  fax:025- 793-7363
email:sakunobuosiro@yahoo.co.jp
大運動会
(1)日時:3月24日(日) 
(2)場所:新潟ふれ愛プラザ

第23回定期総会
(1)日時:5月19日(日) 
(2)場所:新潟ふれ愛プラザ
日本ALS協会新潟県支部
(代表:事務局長) 長谷川 あや子
tel/fax:025-211-6686
email:happy-pontuku@vega.ocn.ne.jp
【交流会】
(1)日時 毎月 第2金曜 13:00〜15:00
(2)会場 新潟ユニゾンプラザ 4階大研修室
総会
(1)日時:6月16日 
(2)場所:西新潟中央病院ラベンダーホール

新潟SCDマイマイ(脊髄小脳変性症・多系統萎縮症)
(代表) 金子 誠一
950-2076 新潟市西区上新栄町2-20-6
tel:025-268-3241
下記の催しはいずれも
※ 患者さん・ご家族,関係団体等 どなたでも参加できます。
※ 事前のお申し込みは不要です。当日会場へおいでください。
【4月例会】
(1)日時:平成31年4月28日(日)13:30〜15:30
(2)会場:難病相談支援センター(西新潟中央病院内2階)会議室
(3)内容:総会の準備,次年度の計画等,情報交換,その他
※ 飲み物は,各自でご用意下さい。

【第17回定期総会及び医療講演会】
(1)日時:平成31年6月9日(日)
(2)会場:新潟ふれ愛プラザ(新潟市江南区)

【上越交流会】
(1)日時:平成31年7月予定

JRPS(日本網膜色素変性症協会)新潟県支部
(代表) 成瀬 直洋
950-0922 新潟市中央区山二ツ1-18-10 プレミール京王103号
tel:025-287-6339
にいがた膠原病つどいの会
(代表) 野水 伸子
950-2076 新潟市西区上新栄町4-1-17
tel:025-269-6789  fax:025-269-6789
第20回定期総会
(1)日時:6月8日(土) 
(2)場所:新潟市総合福祉会館
サルコイドーシスを語る会
(代表) 斎藤 千代子
959-0235 燕市吉田旭町2-6-21
tel:0256-93-4267(fax兼用)
総会
(1)日時:6月中旬頃予定 
(2)場所:新潟市総合福祉会館
脊柱靭帯骨化症患者・家族会(サザンカの会)
(代表) 大平 勇二
959-2808 胎内市東牧136-169
tel:025-447-2841 fax:025-447-2841
総会
(1)日時:6月1日(土) 
(2)場所:新潟ふれ愛プラザ
プラダー・ウィリー症候群 新潟「有志の会」
(代表) 酒井 和子
940-0021 長岡市城岡3-4-23
tel:0258-24-8006
新潟県低肺機能者の会 はまなす
(代表)永島 日出雄
950-2085 新潟市西区真砂1-14-1 独立行政法人西新潟中央病院内
tel:0250-22-7029
クローン病、潰瘍性大腸炎 IBD-NIIGATA
代表 滝沢 皓晶
〒949-7418 魚沼市徳田488
Tel 080-5422-8482
Eメール ibd_niigata@yahoo.co.jp
ファブリー病患者と家族の会(ふくろうの会)
〒124-0004 東京都葛飾区東堀切1-6-3-504 沼澤勉
Tel 080-5720-2085(原田)
Eメール haradah1949@yahoo.co.jp

 

指定難病以外

日本てんかん協会新潟県支部
(代表)矢部 日出海
〒953-0015 新潟市西蒲区松野尾2951
tel:0256-73-4308
NPO法人線維筋痛症友の会東北支部
(代表)山田 章子
〒980-0014 宮城県仙台市青葉区本町1丁目9-28-304
tel:022-721-5156
新潟県スモンの会
(代表) 三輪とみ子
tel:025-233-4103

 

次の団体についてお知りになりたい方は、センターまでご連絡ください。
お取次ぎをいたします。

・日本二分脊椎症協会
・(公社)日本リウマチ友の会新潟支部
・全国筋無力症友の会新潟県支部
・新潟県腎臓病患者友の会
・移植医療を進めるいのちリレーの会
・心臓病の子どもを守る会
・遠位型ミオパチー患者会
・網膜色素変性症の患者と家族の会(色変ひまわりの会)新潟県支部

 

また、掲載はありませんが、全国的な患者会・家族会もあります。
患者会の情報については、センターにお問い合わせください。

難病・長期慢性疾患、小児慢性疾患等の患者団体及び地域難病連で構成する患者・家族の会の中央団体である「一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会」はこちらをどうぞ。

「一般社団法人日本難病・疾病団体協議会JPA」のページへ

 

 

NPO法人新潟難病支援ネットワーク 新潟県・新潟市難病相談支援センター

相談窓口
電話番号025-267-2170 email

〒950-2085
新潟県新潟市西区真砂1丁目14番1号
独立行政法人国立病院機構 西新潟中央病院内(2階)