NPO法人新潟難病支援ネットワーク 新潟県・新潟市難病相談支援センター

患者会のご案内

新潟県内の患者会・家族会をお知らせします。
新潟県への情報提供に同意をいただいた団体を掲載しています。他に掲載希望の団体がありましたらセンターにご連絡ください。)

患者会・家族会では、交流会、医療講演会の開催や会報の発行などの活動を行い、親睦を深めています。同じ病気を持つ方々の交流の場となっていますので、一人で悩まずに、是非ご参加ください。

活動状況等についてお知りになりたい方は、センターまでお気軽にご連絡ください。 

 

指定難病

全国パーキンソン病友の会 新潟県支部

(会長)石井 和男
955-0823 三条市東本成寺15-9-5
tel&fax:0256-33-8947
email:nct207301@nct9.ne.jp


日本ALS協会新潟県支部

(事務局長) 長谷川 あや子
tel/fax:025-211-6686
email:happy-pontuku@vega.ocn.ne.jp

活動のお知らせはこちらから

【交流会】

(1)日時 毎月 第2金曜 13:00〜15:00
(2)会場 新潟ユニゾンプラザ 4階大研修室

新潟SCDマイマイ(脊髄小脳変性症・多系統萎縮症)

(代表)長谷川 篤
959-0432 新潟市西蒲区川崎261-4
tel:090-4676-5691

活動のお知らせはこちらから
★災害や感染症の状況によっては、やむを得ず中止する場合もあります。
開催当日、お出かけになる前に当ホームページの確認をお願いします。
★コロナ感染症、インフルエンザ等の予防に関して必要な場合はマスクの
着用、手指消毒等をされてください。


下記の催しはいずれも
※ 患者さん・ご家族,関係団体等 どなたでも参加できます。
※ 事前のお申し込みは不要です。当日会場へおいでください。

【3月例会】

(1)日時:日時:3月3日(日)13:30〜15:30
(2)会場:新潟ふれ愛プラザ2階 ミーティングルーム
(新潟市江南区亀田向陽1-9-1)
(3)内容:情報交換,会報発送作業,次年度事業予定,次回の日時,その他
 ※飲み物は,各自でご用意下さい。
 eメール a_hase@sea.plala.or.jp

にいがた膠原病つどいの会

(代表) 野水 伸子
950-2076 新潟市西区上新栄町4-1-17
tel:025-269-6789  fax:025-269-6789

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【ミニ医療勉強会】(会員のみ)
日時:令和6年3月9日(土)13:00〜15:00
★講師★
1.新潟大学医歯学総合病院(眼科)
 医歯学総合研究科 生体機能調節学専攻
教授 福地 健郎 先生
2.新潟県立リウマチセンター
副院長 伊藤 聡 先生

脊柱靭帯骨化症患者・家族会(サザンカの会)

(代表) 大平 勇二
959-2808 胎内市東牧136-169
tel:025-447-2841 fax:025-447-2841
Eメール:n.sazanka@email.plala.or.jp

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【勉強会と交流会】
(1)日時:令和6年3月30日(土曜日)
 10時30分〜交流会
 13時00分〜勉強会
(2)会場:ふれ愛プラザ
 (新潟市江南区亀田向陽1-9-1)
(3)講師:理学療法士
(4)内容:脊柱患者の転ばないための予防について(予定)

プラダー・ウィリー症候群協会 新潟「有志の会」

(事務局) 酒井 和子
940-0021 長岡市城岡3-4-23
tel:0258-24-8006
ホームページ:https://m1ept.crayonsite.com/


クローン病、潰瘍性大腸炎 IBD-NIIGATA

代表 滝沢 皓晶
〒949-7418 魚沼市徳田488
Tel 080-5422-8482
Eメール ibd_niigata@yahoo.co.jp


全国ファブリー病患者と家族の会(ふくろうの会) 東京本部

〒107-0052 東京都港区赤坂8-5-9 秀和新坂町レジデンス305
TEL・FAX:03-5786-1551


新潟県ベーチェット病患者・家族交流会

(代表) 松永 秀夫
Eメール:jh0eey@rose.ocn.ne.jp


NPO法人 全国ポンペ病患者と家族の会

(理事長)岡ア俊文
〒464-0034 名古屋市千種区清住町2−20−2
Tel : 052-781-6437
ホームページ : https://www.pompe-family.com/index.php
(新潟連絡先)栗林郁夫
Eメール:niigatazima@hotmail.com

 

指定難病以外

日本てんかん協会新潟県支部

(代表)矢部 日出海
〒953-0015 新潟市西蒲区松野尾2951
tel:0256-73-4308


NPO法人線維筋痛症友の会東北支部

(代表)山田 章子
〒980-0014 宮城県仙台市青葉区本町1丁目9-28-304
tel:022-721-5156


 

次の団体についてお知りになりたい方は、センターまでご連絡ください。
お取次ぎをいたします。

・日本二分脊椎症協会
・(公社)日本リウマチ友の会新潟支部
・全国筋無力症友の会新潟県支部
・新潟県腎臓病患者友の会
・移植医療を進めるいのちリレーの会
・心臓病の子どもを守る会
・遠位型ミオパチー患者会

 

また、掲載はありませんが、全国的な患者会・家族会もあります。
患者会の情報については、センターにお問い合わせください。

難病・長期慢性疾患、小児慢性疾患等の患者団体及び地域難病連で構成する患者・家族の会の中央団体である「一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会」はこちらをどうぞ。

「一般社団法人日本難病・疾病団体協議会JPA」のページへ

「一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)」よりシンプルでわかりやすい一般の方向けのホームページがオープンしました。こちらもどうぞ。

「一般社団法人日本難病・疾病団体協議会JPA 一般の方向け」のページへ

 

 

NPO法人新潟難病支援ネットワーク

TEL/FAX  025-267-2225
Email  niigata-npo.shien@mbr.nifty.com


新潟県・新潟市難病相談支援センター

相談窓口
電話番号025-267-2170 email

〒950-2085
新潟県新潟市西区真砂1丁目14番1号
独立行政法人国立病院機構 西新潟中央病院内(2階)