NPO法人新潟難病支援ネットワーク 新潟県・新潟市難病相談支援センター

患者会のご案内

新潟県内の患者会・家族会をお知らせします。
新潟県への情報提供に同意をいただいた団体を掲載しています。他に掲載希望の団体がありましたらセンターにご連絡ください。)

患者会・家族会では、交流会、医療講演会の開催や会報の発行などの活動を行い、親睦を深めています。同じ病気を持つ方々の交流の場となっていますので、一人で悩まずに、是非ご参加ください。

次の団体は、団体名をクリックすると、連絡先や活動状況が表示されます。
活動状況等についてお知りになりたい方は、センターまでお気軽にご連絡ください。 

 

指定難病

全国パーキンソン病友の会新潟県支部
(会長)櫻井 信夫
949- 7413 新潟県魚沼市堀之内622-6
tel:025-794-3846  fax:025- 793-7363
email:sakunobuosiro@yahoo.co.jp
リハビリ教室・茶話会 終了しました
 (1)日時:6月24日(日) 
 (2)場所:サロン・ド・ばく
日本ALS協会新潟県支部
(代表:事務局長) 長谷川 あや子
tel/fax:025-211-6686
email:happy-pontuku@vega.ocn.ne.jp
新潟県支部総会終了しました
(1)日時 平成30年6月23日(土)
(2)会場 新潟ユニゾンプラザ

【交流会】
(1)日時 毎月 第2金曜 13:00〜15:00
(2)会場 新潟ユニゾンプラザ 4階大研修室

新潟SCDマイマイ(脊髄小脳変性症・多系統萎縮症)
(代表) 金子 誠一
950-2076 新潟市西区上新栄町2-20-6
tel:025-268-3241
下記の催しはいずれも
 ※ 患者さん・ご家族,関係団体等 どなたでも参加できます。
 ※ 事前のお申し込みは不要です。当日会場へおいでください。

【燕・三条医療講演会&交流会】
(1)日時:平成30年10月28日(日)午後1時10分〜3時45分
(2)会場:燕市障がい者支援センター「はばたき」1階 ゆうひ室
  所在地 〒959-1265 燕市道金1160番地
(3)内容
 ■13:10〜13:30 受付
 ■13:30〜15:00 医療講演会・質疑応答
  演題『在宅療養を続ける上で知らないと損する様々な医療・福祉制度、サービスについて』
  講師 永 井 博 子 先生 押木内科神経内科医院(新潟市江南区) 副院長 神経内科医師]
 ■15:00〜15:45 交流会 ※途中休憩を含め,15:45閉会の予定です。
(4)参加費 無料 (お申し込みは入りません。直接会場へどうぞ。)
 ※ 飲み物などは各自でご用意ください。
(5)問い合わせ先 金子 誠一 tel:090-6190-1460
  eメール ec2955876@ecatv.home.ne.jp

【新潟交流会】
(1)日時:平成30年11月11日(日)13:50〜15:50
 ◆13:50〜14:10 受付
 ◆14:10〜15:50 茶話会
(2)会場:新潟市東区プラザ(東区役所2階) 2階 講座室1
  所在地 新潟市東区下木戸1-4-1
(3)内容:日頃困っていること,リハビリ,福祉などの情報交換
(4)参加費 無料 (お申し込みは入りません。直接会場へどうぞ。)
 ※ 飲み物などは各自でご用意ください。
(5)問い合わせ先 金子 誠一 tel:090-6190-1460
   eメール ec2955876@ecatv.home.ne.jp

【12月例会】
(1)日時:平成30年12月2日(日)13:00〜15:00
(2)会場:難病相談支援センター(西新潟中央病院内2階)会議室
(3)内容:交流会の反省,次年度の計画等,情報交換,その他
 ※ 飲み物は,各自でご用意下さい。

JRPS(日本網膜色素変性症協会)新潟県支部
(代表) 成瀬 直洋
950-0922 新潟市中央区山二ツ1-18-10 プレミール京王103号
tel:025-287-6339
にいがた膠原病つどいの会
(代表) 野水 伸子
950-2076 新潟市西区上新栄町4-1-17
tel:025-269-6789  fax:025-269-6789
(午後5時過ぎにお電話をください/火曜日は不在)
医療講演会
(1)日時30年11月17日(土) 13:00〜(受付12:30〜)
(2)会場 新潟市総合福祉会館 大集会室5階
(3)内容:
第1部講演 新発田リウマチセンター副院長 伊藤 聡 先生
「乾癬、乾癬性関節炎について」
第2部講演 新発田リウマチセンター 長谷川 絵理子 先生
「関節リウマチ外来での検査の読み方」

サルコイドーシスを語る会
(代表) 斎藤 千代子
959-0235 燕市吉田旭町2-6-21
tel:0256-93-4267(fax兼用)
【総会 医療講演会】
(1)日時:平成30年7月8日(日)13:30〜
(2)場所:新潟市総合福祉会館
脊柱靭帯骨化症患者・家族会(サザンカの会)
(代表) 大平 勇二
959-2808 胎内市東牧136-169
tel:025-447-2841 fax:025-447-2841
医師を囲んでの食事会・交流会 (1)日時:10月27日(土)11:00〜予定
(2)場所:越後まる松(新潟駅万代口 徒歩2分)


プラダー・ウィリー症候群 新潟「有志の会」
(代表) 酒井 和子
940-0021 長岡市城岡3-4-23
tel:0258-24-8006
プラダーウィリー症候群勉強会
(1)日時:平成30年10月28日(日)13:00
(2)会場:ユニゾンプラザ 2階  女性団体交流室2
(3)内容:
 講演「障がいのある人たちが施設で暮らす 安全・安心のために」
 講師 古俣 健 氏 社会福祉法人 更生慈仁会 本部長・障害者支援施
    設 十字園 園長
    グループワーク「PWSの人及び発達障害の人への行動障害に対する対処法」

新潟県低肺機能者の会 はまなす
(代表)永島 日出雄
950-2085 新潟市西区真砂1-14-1 独立行政法人西新潟中央病院内
tel:0250-22-7029
ベーチェット病友の会新潟県支部
(代表)井塚 源作
959-0235 燕市吉田町朝日町3-3-31
tel:0256-92-3219
新潟MSの会(多発性硬化症)
メールアドレス:niigata_msnokai@yahoo.co.jp
連絡先:025-276-3513 (井上)
平日夜8時30分以降にお願いします
郵送先:〒950-0087 新潟市中央区東大通2-6-26
新潟中央郵便局留 新潟MSの会 池田佳寿子
クローン病、潰瘍性大腸炎 IBD-NIIGATA
代表 滝沢 皓晶
〒949-7418 魚沼市徳田488
Tel 080-5422-8482
Eメール ibd_niigata@yahoo.co.jp
ファブリー病患者と家族の会(ふくろうの会)
〒124-0004 東京都葛飾区東堀切1-6-3-504 沼澤勉
Tel 080-5720-2085(原田)
Eメール haradah1949@yahoo.co.jp

 

指定難病以外

日本てんかん協会新潟県支部
(代表)矢部 日出海
〒953-0015 新潟市西蒲区松野尾2951
tel:0256-73-4308
NPO法人線維筋痛症友の会東北支部
(代表)山田 章子
〒980-0014 宮城県仙台市青葉区本町1丁目9-28-304
tel:022-721-5156
新潟県スモンの会
(代表) 三輪とみ子
tel:025-233-4103

 

次の団体についてお知りになりたい方は、センターまでご連絡ください。
お取次ぎをいたします。

・日本二分脊椎症協会
・(公社)日本リウマチ友の会新潟支部
・全国筋無力症友の会新潟県支部
・新潟県腎臓病患者友の会
・移植医療を進めるいのちリレーの会
・心臓病の子どもを守る会
・遠位型ミオパチー患者会
・網膜色素変性症の患者と家族の会(色変ひまわりの会)新潟県支部

 

また、掲載はありませんが、全国的な患者会・家族会もあります。
患者会の情報については、センターにお問い合わせください。

難病・長期慢性疾患、小児慢性疾患等の患者団体及び地域難病連で構成する患者・家族の会の中央団体である「一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会」はこちらをどうぞ。

「一般社団法人日本難病・疾病団体協議会JPA」のページへ

 

 

NPO法人新潟難病支援ネットワーク 新潟県・新潟市難病相談支援センター

相談窓口
電話番号025-267-2170 email

〒950-2085
新潟県新潟市西区真砂1丁目14番1号
独立行政法人国立病院機構 西新潟中央病院内(2階)