NPO法人新潟難病支援ネットワーク 新潟県・新潟市難病相談支援センター

NPO法人新潟難病支援ネットワークについて

NPO法人新潟難病支援ネットワークについて

「新潟県・新潟市難病相談支援センター」を運営する「NPO法人新潟難病支援ネットワーク」についてご紹介します。

 

【NPO法人 概要】 

設立時期 平成18年11月20日
事務所 独立行政法人国立病院機構 西新潟中央病院内
〒950-2085 新潟県新潟市西区真砂1丁目14番1号
電話&FAX 025ー267ー2225(NPO専用)
設立目的 医療、保健、福祉、住民が一致協力して総合的な相談・支援をするための難病相談支援センター事業を行うとともに、難病患者、家族が安心して療養、社会生活を営める社会を実現することを目的として設立。
事業内容 1. 難病患者の療養・生活・心の悩みへの相談と支援に関する事業
2. 難病患者が住みやすい社会にするための啓発促進に関する事業
3. 難病に関する情報収集及び提供に関する事業
4. 難病当事者及び支援者への研修会、学習会、交流会に関する事業
5. 小児慢性特定疾病児童・家族及び支援者の相談と支援に関する事業

 

設立にあたって理事長のあいさつ

「新潟県における難病相談支援センターのあり方」
新潟大学脳研究所 教授 西澤正豊

ー難病の定義ー

 国の難病対策事業の現状と新潟県の動向についてお話ししたいと思います。国の難病対策要綱は昭和47年に定められたものです。当時「難病」の定義として次の2つの項目が挙げられました。1つめは原因がわからない、治療法がない、後遺症が残るという医学的な定義です。2つめは経過が慢性のために経済的な負担が重い、介護に人手を要するために家族の負担が重い、また精神的な負担も重いという社会医学的な定義です。このような難病対策制度は世界的に見ても日本独自のものです。この定義に該当する病気はたくさんあることがすぐおわかりになると思いますが、敢えて特定の病気だけを指定して、難病対策事業を進めてきたのです。指定される患者さんの数が鰻登りに増えてきたために、最近は「希少であること」という第3の定義が加えられることになりました。ここ数年、新たな追加指定はありません。

ー難病対策と難病相談支援センターの位置付けー

 難病対策要綱に基づいた事業としては、当初は3本の柱が立てられ、その後2本追加されて現在に至っています。?調査研究の推進、?医療施設の整備、?医療費自己負担の解消に、?地域における保健医療福祉の充実・連携、?QOLの向上を目指した福祉施策の推進、を加えた5本柱です。4番目の「保健医療福祉の充実・連携」にはいくつかの事業が用意されていますが、今回新潟県で設立しようという難病相談支援センター事業もその1つです。療養上、生活上の悩みや不安等を解決するための相談、患者会等の交流促進、就労支援などを目的とする難病相談支援センターは、平成15年から3年の間に各都道府県に設置するように求められてきたものです。

 もう一つ、重症難病患者さんの入院施設を確保するために、各都道府県に難病医療の中核となる拠点病院と協力病院を設置するという重症難病患者入院施設確保事業があります。難病相談支援センターは福祉面の支援を中心に行い、重症患者さんを対象とする医療面の支援は拠点・協力病院のネットワークが担当するように想定しています。新潟県ではこれまで拠点病院を置かず、協力可能な医療機関をすべて協力病院と位置付けるという、全国的にも例のない体制をとってきました。今回、難病相談支援センターが立ち上がるのに併せて、難病拠点病院と協力病院を再編成して難病医療ネットワークも同時に整備し、これら2つの事業が車の両輪のように稼働することにより、難病患者さんの支援制度が円滑に機能するようになることを期待しています。

ー新潟県難病相談支援センターの方向性ー

 私は、難病相談支援センターが機能するためには、ノーマライゼーションの理念が大切だと考えています。日本で最大の患者団体である日本難病・疾病団体協議会のパンフレットには患者会の3つの役割が書かれています。1つめは自分の病気と療養生活について正しい知識をもつことです。2つめは病気に負けないようにお互いに支え合うために活動することです。病気と闘おうという立場も、病気とは何とかやりくりして上手にお付き合いしていこうという立場もあるでしょう。3つめはよりよい医療環境、療養環境を作るために、社会に働きかけることです。ノーマライゼーションを実現するための活動が3つめの目的とされているのです。

 新潟県難病相談支援センターは、当事者が主体的に運営する組織にしたいと考えています。新潟県から委託を受けるに足る組織でなければなりませんので、新潟では難病患者さんも家族も医療関係者も行政関係者もボランティアも、難病に関わる人は皆が参加して、このNPO法人を立ち上げることになりました。このようは形をとることによって、皆さんのご理解とご支援が得られると考えたのです。

県外に向けては、これを「新潟方式」と名付けてPRしています。漸く今日、関係者の皆さんの献身的なご尽力によって、センターの設立母体となるNPO法人新潟難病支援ネットワークの立ち上げまでこぎつけたのです。

 今回新潟県から難病相談支援センターの運営委託を受けるためにNPO法人新潟難病支援ネットワークを設立するにあたって、私は北海道難病連を1つのモデルと考え、夏に札幌に行って参りました。いただいたパンフレットによれば、31もの患者団体が加入していますが、先ほどお話しした45疾患以外の病気の患者さんもたくさん加入していることがわかります。患者さんが個人単位でも加入しているのです。新潟には北海道難病連のような組織はありません。しかし、患者数が少なく、患者団体もないために一緒に活動ができないという難病患者さんのために、新潟でもこのような組織作りを目指したいと思います。

国の医療政策は大変厳しい方向に向かっています。それでも45疾患に限らず、最初にお話しした定義のように原因がわからず、治療法がなく、後遺症が残り、介護や経済的な負担、精神的な負担も大変な難病患者さんとご家族のためのセンターを目指して、新潟にこのようなセンターがあってよかったと思っていただけるように努力したいと考えています。皆さんのご理解とご協力をよろしくお願い致します。

平成30年度役員・顧問
理事長 西澤 正豊 新潟大学脳研究所フェロー
JA新潟厚生連新潟医療センター脳神経センター長
副理事長 小池 亮子 西新潟中央病院 臨床研究部長
副理事長 松永 秀夫 新潟県視覚障害者福祉協会 理事長
常務理事 新保 勝己 元公益財団法人新潟県体育協会 事務局次長
  大平 勇二 脊柱靭帯骨化症患者の会・サザンカの会 会長
  小野寺 理 新潟大学脳研究所 神経内科教授
  金澤 信幸 西新潟中央病院 理学療法士長
  金子 誠一 新潟SCDマイマイ 会長
  川室 優

新潟県医師会会員
医療法人高田西城会高田西城病院 理事長

  久住 由和 NPO法人きこえエール新潟 専務理事・事務局長
  庄司 英子 プラダー・ウィリー症候群協会新潟「有志の会」
  鈴木 真理

新潟県医療ソーシャルワーカー協会
下越病院 医療ソーシャルワーカー

  永島 日出雄 新潟県低肺機能者の会 はまなす会 会長
  野水 伸子 にいがた膠原病つどいの会 会長
  長谷川 あや子 日本ALS協会新潟県支部 事務局長
  林 豊彦 新潟大学工学部福祉人間工学科教授
新潟市障がい者ITサポートセンター センター長
  林 三枝 認定NPO法人ハートリンクワーキングプロジェクト 副理事長
  平澤 則子 新潟県立看護大学 地域生活看護学 地域看護学科教授
  八子 円

新潟県職員保健師会 会長
魚沼地域振興局健康福祉部 地域保健課長

監事 岡本 陽一 全国パーキンソン病友の会新潟県支部 副支部長
  松田 英世 新潟県福祉保健部医師・看護師職員確保対策課 課長
顧問 上村 憲司 元新潟県津南町 町長

 

NPO法人 定款(PDF)

第12回 総会 プログラム・議案書(平成30年6月9日開催)

第12回総会 決算報告書(平成30年6月9日発行)

 

ご入会・ボランティア・ご寄付のお願い

(1)ご入会について

当法人は、難病患者さん、ご家族の皆さんを支援する事業を実施し、安心して療養、社会生活を営める社会を実現することを目的として運営しております。
是非、皆様方から趣旨にご賛同いただき、当法人へのご加入、ボランティアとしての事業参加、ご寄付など、ご支援、ご協力をお願いいたします。

入会の申込書(PDF)

(2)ボランティア登録について

NPO法人の運営、新潟県・新潟市難病相談支援センターの事業補助、県内患者会の活動補助など、皆様方からボランティアとしてのご支援をいただけるとありがたく存じます。
事前に登録していただき、必要の都度、NPO法人からご都合をお尋ねして、可能な場合にご参加いただきます。NPO法人の負担でボランティア保険に加入いたします。

ボランティア登録の申込書(PDF)

(3)ご寄付について

いただいたご寄付はすべて、NPO法人の運営や新潟県・新潟市難病相談支援センターの事業として使用いたします。金額は問いません。ご理解とご支援をお願いします。
なお、当NPO法人は、寄付をいただいた方に対して税制上の優遇措置のある認定NPO法人には認定されておりませんので、ご了承ください。

ご寄付の申込書(PDF)

 

新潟難病サポートプロジェクトについて

「新潟難病サポートプロジェクト」は、平成21年4月26日に株式会社ピーコックの代表取締役社長塚本勝美様が社会貢献活動として立ち上げた、「NPO法人新潟難病支援ネットワーク」への自動販売機を通じた寄付金支援プロジェクトです。(株式会社ピーコックのHPへ
 自動販売機の設置は、三国コカ・コーラボトリング株式会社様(現 コカ・コーライーストジャパン株式会社)にご協力頂き、設置いただいた方々との協働支援として発展させていただいており、自動販売機設置台数も関係各位のご尽力により拡大され、毎年度安定した寄付金収入が見込まれるとともに積立金も一定程度確保できる状態になりました。
(平成29年度末累計  37,075,689円)
今後とも、当法人の事務局、理事をはじめ会員で知恵を出し合ってより有効に活用していきたいと考えています。

 

 

NPO法人新潟難病支援ネットワーク 新潟県・新潟市難病相談支援センター

相談窓口
電話番号025-267-2170 email

〒950-2085
新潟県新潟市西区真砂1丁目14番1号
独立行政法人国立病院機構 西新潟中央病院内(2階)