NPO法人新潟難病支援ネットワーク 新潟県・新潟市難病相談支援センター

今まで難病に関する情報をどこで何を聞けばよいか分からずにひとりで悩んでいませんか?どうぞお気軽にご相談ください

新潟県・新潟市難病相談支援センターは、
県内で生活する難病のある方や
そのご家族などの医療や日常生活での
悩みや不安などに対する相談・支援、
また地域交流活動の促進や就労支援などを
行う拠点として活動しております。

相談窓口
電話番号025-267-2170 email

講演会・事業のご案内

令和4年8月9日
難病医療講演会「潰瘍性大腸炎」のご案内
難病医療講演会の講演内容はこちらから視聴できます
演題:潰瘍性大腸炎について
視聴期間:2022年8月15日(月)10時〜9月15日(木)16時まで
講師:済生会新潟病院・院長 本間照先生
詳しくはこちら(PDF)
オンライン講演会はこちら


令和4年7月28日
令和4年度難病ITコミュニケーション支援講座のご案内
講座1:10月22日(土)コミュニケーション支援の基礎知識
講座2:11月12日(土)機器体験を実施いたします。参加ご希望の方は申し込みをお願いします。
詳しくはこちら
お申し込みはこちらから
お申し込みいただいた方へ、開催数日前に講演のURLをメールにてご案内いたします。


令和4年7月7日
難病と小児慢性特定疾病の方のための就労・生活支援セミナーを9月27日(火)午後より開催いたします。
【内容】
1 難病患者就職サポーターの支援について
2 個別相談会:先着 2 名、 交流会:お気軽に参加ください

詳しくはこちら


令和4年7月1日
令和4年度小児慢性特定疾病児童等自立支援事業『就学や就労に関する講演会』を開催します。
10月1日(土)午後よりオンラインにて開催いたします。講師は新潟県立がんセンター新潟病院小児科部長 小川淳先生とハローワークの担当者さまです。参加ご希望の方は申し込みをお願いします。

詳しくはこちら
お申し込みはこちらから
お申し込みいただいた方へ、開催数日前に講演会のURLをメールにてご案内いたします。

お知らせ

令和4年7月12日
令和4年度第2回理事会の決議結果
令和4年度NPO法人新潟難病支援ネットワーク第2回理事会において、理事長1名、副理事長2名、常務理事1名が理事20名全員の賛成(全員が書面表決書の提出)を得て、令和4年6月18日に選任されました。
(理事長:西澤正豊  副理事長:小池亮子、松永秀夫、 常務理事:新保勝己)


令和4年7月11日
NPO法人新潟難病支援ネットワーク第16回通常総会の第1号議案〜第5号議案は、  正会員83名のうち総会定足数42名を超える57名の出席(内訳:オンライン参加者16名・書面表決書提出者  27名・委任状提出者14名)があり、全議案について賛成の意思表示がなされたため、  令和4年6月18日をもって全議案は承認されました。
議案書はこちら(PDF)
決算報告書はこちら(PDF)


令和4年7月11日
当法人理事を退任された野水伸子様に感謝状を贈呈しました。
詳しくはこちら


令和4年4月28日
KOKORO 代表 中林由美子様からご支援のご寄付をいただきました。
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令和4年4月13日
「長期療養中の生徒に対する教育支援のヒント事例集」の改訂版を掲載いたしました
詳しくはこちら


令和4年4月1日
新潟難病サポートプロジェクトのご支援に対して感謝状を贈呈しました。
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令和4年4月1日
一般財団法人協和会様からご支援のご寄付をいただきました。
詳しくはこちら


難病相談支援センターの活動報告として
「センターだより」を年間2回発行しています。
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難病支援相談センターについて

難病の患者さんが地域で安心して暮らせるように、総合的な相談支援を行う窓口です。 専門の相談支援員がおり、相談は無料です。プライバシーの保護には、万全を期します。 新潟県は、NPO法人新潟難病支援ネットワークに事業を委託しています。

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新潟県・新潟市難病相談支援センターは、難病の患者さんが地域で安心して 暮らせるように、総合的な相談支援を行う窓口です。 相談支援員が常駐し、相談は無料です。 プライバシーの保護には万全を期します。

難病を支援する制度に付いて

難病の患者・家族の皆さんの療養生活を支援する制度・サービスをご紹介します。

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〒950-2085
新潟県新潟市西区真砂1丁目14番1号
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