新潟県・新潟市難病相談支援センターは、
県内で生活する難病のある方や
そのご家族などの医療や日常生活での
悩みや不安などに対する相談･支援、
また地域交流活動の促進や就労支援などを
行う拠点として活動しております。
講演会・事業のご案内
令和4年8月9日
難病医療講演会「潰瘍性大腸炎」のご案内
難病医療講演会の講演内容はこちらから視聴できます
演題：潰瘍性大腸炎について
視聴期間：2022年8月15日（月）10時〜9月15日（木）16時まで
講師：済生会新潟病院・院長 本間照先生
詳しくはこちら（PDF）
オンライン講演会はこちら
令和4年7月28日
令和4年度難病ITコミュニケーション支援講座のご案内
講座1：10月22日(土)コミュニケーション支援の基礎知識
講座2：11月12日(土)機器体験を実施いたします。参加ご希望の方は申し込みをお願いします。
詳しくはこちら
お申し込みはこちらから
お申し込みいただいた方へ、開催数日前に講演のURLをメールにてご案内いたします。
令和4年7月7日
難病と小児慢性特定疾病の方のための就労・生活支援セミナーを9月27日(火)午後より開催いたします。
【内容】
1 難病患者就職サポーターの支援について
2 個別相談会:先着 2 名、 交流会：お気軽に参加ください
詳しくはこちら
令和4年7月1日
令和4年度小児慢性特定疾病児童等自立支援事業『就学や就労に関する講演会』を開催します。
10月1日(土)午後よりオンラインにて開催いたします。講師は新潟県立がんセンター新潟病院小児科部長 小川淳先生とハローワークの担当者さまです。参加ご希望の方は申し込みをお願いします。
詳しくはこちら
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お申し込みいただいた方へ、開催数日前に講演会のURLをメールにてご案内いたします。
お知らせ
令和4年7月12日
令和４年度第２回理事会の決議結果
令和４年度ＮＰＯ法人新潟難病支援ネットワーク第２回理事会において、理事長1名、副理事長2名、常務理事1名が理事20名全員の賛成（全員が書面表決書の提出）を得て、令和４年６月18日に選任されました。
（理事長：西澤正豊 副理事長：小池亮子、松永秀夫、 常務理事：新保勝己）
令和4年7月11日
ＮＰＯ法人新潟難病支援ネットワーク第1６回通常総会の第１号議案〜第5号議案は、
正会員8３名のうち総会定足数4２名を超える5７名の出席（内訳：オンライン参加者1６名・書面表決書提出者
２７名・委任状提出者１４名）があり、全議案について賛成の意思表示がなされたため、
令和４年６月1８日をもって全議案は承認されました。
議案書はこちら(PDF)
決算報告書はこちら(PDF)
令和4年7月11日
当法人理事を退任された野水伸子様に感謝状を贈呈しました。
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令和4年4月28日
KOKORO 代表 中林由美子様からご支援のご寄付をいただきました。
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令和4年4月13日
「長期療養中の生徒に対する教育支援のヒント事例集」の改訂版を掲載いたしました
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令和4年4月1日
新潟難病サポートプロジェクトのご支援に対して感謝状を贈呈しました。
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令和4年4月1日
一般財団法人協和会様からご支援のご寄付をいただきました。
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難病相談支援センターの活動報告として
「センターだより」を年間２回発行しています。
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難病の患者さんが地域で安心して暮らせるように、総合的な相談支援を行う窓口です。 専門の相談支援員がおり、相談は無料です。プライバシーの保護には、万全を期します。 新潟県は、NPO法人新潟難病支援ネットワークに事業を委託しています。
新潟県・新潟市難病相談支援センターは、難病の患者さんが地域で安心して 暮らせるように、総合的な相談支援を行う窓口です。 相談支援員が常駐し、相談は無料です。 プライバシーの保護には万全を期します。
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