新潟県・新潟市難病相談支援センターは、
県内で生活する難病のある方や
そのご家族などの医療や日常生活での
悩みや不安などに対する相談･支援、
また地域交流活動の促進や就労支援などを
行う拠点として活動しております。
講演会・事業のご案内
令和6年6月27日
令和6年度「小児慢性特定疾病の方と家族のための交流会」のご案内
詳しくはこちら（PDF）
令和6年6月19日
令和6年度「難病の方の交流会」のご案内
詳しくはこちら（PDF）
令和6年5月24日
令和6年度 小児慢性特定疾病等自立支援事業のご案内
詳しくはこちら（PDF）
お知らせ
令和6年6月28日
患者会のご案内「新潟ＳＣＤマイマイ（脊髄小脳変性症・多系統萎縮症）」の情報を更新しました。
活動のお知らせはこちらから
令和6年6月23日
ＮＰＯ法人新潟難病支援ネットワーク第1８回通常総会の第１号議案〜第5号議案は、正会員８０名のうち定足数4０名を超える54名の出席（内訳：来場24名、書面表決書20名、委任状10名）があり、全議案について賛成の意思表示がなされたため、令和６年６月15日をもって承認されました。
議案書はこちら(PDF)
郵送でお送りした議案書の中に訂正箇所があります。お詫びして訂正いたします。
19ページ 新任理事 今野卓哉様の役職
【誤】医療法人社団朋友会
【正】医療法人社団朋有会
決算報告書はこちら(PDF)
令和6年3月27日
一般財団法人協和会様からご支援のご寄付をいただきました。
詳しくはこちら
令和6年3月18日
新潟県・新潟市難病相談支援センター報告書 令和4年度(2022年度)を発行しました。
PDFはこちら
令和6年2月20日
センターだより vol.42を発行しました。
PDFはこちら
令和5年11月15日
伝統文化支援団体「蒼柴の杜」様からご支援のご寄付をいただきました。
KOKORO 代表 中林由美子様からご支援のご寄付をいただきました。
詳しくはこちら
令和5年9月6日
長岡地域振興局の難病患者へのICTサポートの取り組みについてBSN公式YouTube掲載されました。
ICT利活用による難病患者の療養空間快適化事業
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難病相談支援センターの活動報告として
「センターだより」を年間２回発行しています。
バックナンバーはこちら
- センターだより vol.42（令和6年2月19日発行）
- センターだより vol.41（令和5年8月31日発行）
- センターだより vol.40（令和5年2月1日発行）
- センターだより vol.39（令和4年8月20日発行）
- センターだより vol.38（令和4年1月31日発行）
難病の患者さんが地域で安心して暮らせるように、総合的な相談支援を行う窓口です。 専門の相談支援員がおり、相談は無料です。プライバシーの保護には、万全を期します。 新潟県は、NPO法人新潟難病支援ネットワークに事業を委託しています。
新潟県・新潟市難病相談支援センターは、難病の患者さんが地域で安心して 暮らせるように、総合的な相談支援を行う窓口です。 相談支援員が常駐し、相談は無料です。 プライバシーの保護には万全を期します。
難病の患者・家族の皆さんの療養生活を支援する制度・サービスをご紹介します。
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〒９５０-２０８５
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