医療費の助成制度

小児慢性特定疾病は、対象の疾病にり患しており、かつ認定基準を満たす18歳未満の方（18歳に到達後も治療が必要で、18歳到達時まで認定を受けていた場合は20歳に至るまでの間も対象となります。）対して、医療費の助成が行われます。
(申請窓口は保健所(新潟市は「各区役所」及び「こども家庭課」)です。)

・新潟市にお住まいの方はこちらをご覧ください。

新潟市「新しい小児慢性特定疾病医療費助成制度について」のページへ

・新潟市以外にお住まいの方はこちらをご覧ください。

新潟県「小児慢性特定疾病医療費助成制度について」のページへ

相談窓口

小児慢性特定疾病に関する医療、家庭看護、福祉制度、就園・就学、園・学校生活、就労、経済などのご相談は新潟県内の保健所(新潟市は「こども家庭課」)でお受けしています。ご相談は住所地の保健所等の母子保健担当窓口へお気軽にお寄せください。

新潟県における相談窓口一覧「相談窓口」(PDF)

自立支援員による自立支援のお手伝い

NPO法人新潟難病支援ネットワークでは、新潟県及び新潟市からの委託を受けて小児慢性特定疾病児童等自立支援員(電話025-267-2260)を新潟県・新潟市難病相談支援センター内に配置して就労と就園・就学に関する自立支援をお手伝いしています。

「小児慢性特定疾病児童等自立支援員」(PDF)

参考：長期療養中の生徒に対する教育支援のヒント事例集について

新潟県と新潟市では、長期療養中の生徒の支援において、医療機関、教育機関等の連携をより充実していくことを目的に事例集を作成しました。 小児慢性特定疾病等による長期療養中の生徒への支援の参考として、ぜひご活用ください。

長期療養中の生徒に対する教育支援のヒント事例集（PDF）

実施事業のご紹介

新潟県及び新潟市では、療養及び介護者の支援、相互交流及び就職の取組等の事業を実施しています。

小児慢性特定疾病の県内患者会

新潟県内の小児慢性特定疾病の患者・家族の会をご紹介します。詳細は、小児慢性特定疾病児童等自立支援員(電話025-267-2260)にお問い合わせください。

「県内患者会」(PDF)