NPO法人新潟難病支援ネットワーク 新潟県・新潟市難病相談支援センター

小児慢性特定疾病を支援する制度について

小児慢性特定疾病の患者・家族の皆さんの療養生活を支援する制度・サービスをご紹介します。

小児慢性特定疾病に関する情報は、こちらをご覧下さい。

「小児慢性特定疾病情報センター」のページへ

医療費の助成制度

小児慢性特定疾病は722疾患(平成29年4月現在)で、対象の疾病にり患しており、かつ認定基準を満たす18歳未満の方(18歳に到達後も治療が必要で、18歳到達時まで認定を受けていた場合は20歳に至るまでの間も対象となります。)対して、医療費の助成が行われます。
(申請窓口は保健所(新潟市は「各区役所」及び「こども家庭課」)です。)

・新潟市にお住まいの方はこちらをご覧ください。

新潟市「新しい小児慢性特定疾病医療費助成制度について」のページへ

・新潟市以外にお住まいの方はこちらをご覧ください。

新潟県「小児慢性特定疾病医療費助成制度について」のページへ

相談窓口

小児慢性特定疾病に関する医療、家庭看護、福祉制度、就園・就学、園・学校生活、就労、経済などのご相談は新潟県内の保健所(新潟市は「こども家庭課」)でお受けしています。ご相談は住所地の保健所等の母子保健担当窓口へお気軽にお寄せください。

新潟県における相談窓口一覧「相談窓口」(PDF)

自立支援員による自立支援のお手伝い

NPO法人新潟難病支援ネットワークでは、新潟県及び新潟市からの委託を受けて小児慢性特定疾病児童等自立支援員(電話025-267-2260)を新潟県・新潟市難病相談支援センター内に配置して就労と就園・就学に関する自立支援をお手伝いしています。

「小児慢性特定疾病児童等自立支援員」(PDF)

実施事業のご紹介

新潟県及び新潟市では、療養及び介護者の支援、相互交流及び就職の取組等の事業を実施しています。

平成30年度は次の事業を実施します。

・「指定難病と小児慢性特定疾病の方のための就労・生活支援セミナー」

「平成30年度実施事業」(PDF)

・「医療講演会・交流会『ターナー症候群について』」

「平成30年度医療講演会・交流会事業」(PDF)

小児慢性特定疾病の県内患者会

新潟県内の小児慢性特定疾病の患者・家族の会をご紹介します。詳細は、小児慢性特定疾病児童等自立支援員(電話025-267-2260)にお問い合わせください。

「県内患者会」(PDF)

 

 

NPO法人新潟難病支援ネットワーク 新潟県・新潟市難病相談支援センター

相談窓口
電話番号025-267-2170 email

〒950-2085
新潟県新潟市西区真砂1丁目14番1号
独立行政法人国立病院機構 西新潟中央病院内(2階)