NPO法人新潟難病支援ネットワーク 新潟県難病相談支援センター

難病を支援する制度について

難病の患者・家族の皆さんの療養生活を支援する制度・サービスをご紹介します。
難病に関する情報はこちらをご覧ください。

「難病情報センター」のページへ

医療費の助成制度

「難病の患者に対する医療等に関する法律」で定める指定難病(306疾患)で重症度等の要件を満たした難病患者さんに対して、医療費の助成が行われます。
(申請窓口は保健所です。)

新潟県「難病の患者に対する医療費助成制度」のページへ

入院調整・療養相談

新潟県では難病患者さんが地域で安全・安心な医療が受けられる体制の整備、特に重症患者さんに対する支援を推進しています。新潟県難病医療ネットワークでは神経難病患者さんが症状の悪化等により在宅での療養が困難になった時等に入院施設の調整を行います。

新潟大学脳研究所神経内科 「新潟県難病医療ネットワーク」のページへ

福祉サービス

「障害者総合支援法」おける障害者として難病(332疾患)が位置づけられました。該当する難病患者さんは、状態に応じて「障害者総合支援法」による福祉サービス(障害福祉サービス、相談支援、補装具及び地域生活支援事業)を受けることができます。
(申請窓口は市町村の障害福祉担当です。)

対象となる疾患や利用のしくみについては、こちらをご覧ください。

厚生労働省「障害者総合支援法の対象となる疾病」(PDF)

厚生労働省「障害者総合支援法の対象疾病(難病等)」のページへ  

全国社会福祉協議会「障害福祉サービスの利用について」(PDF) 

身体障害者手帳

「身体障害者福祉法」で定める基準に該当する場合に、身体障害者手帳の交付を受けることができます。交付を受けるためには、申請書と県の指定を受けた医師の診断書が必要になります。
(申請窓口は市町村の障害福祉担当です。)

新潟県「身体障害手帳制度」のページ

介護保険サービス

介護保険制度では、特定疾病として定められた疾患に該当した場合、第2号被保険者(40〜64歳)もサービスを利用することができます。
(申請窓口は市町村の高齢者福祉担当です。)

対象となる難病

・関節リウマチ(悪性関節リウマチ)
・筋委縮性側索硬化症
・後縦靭帯骨化症
・パーキンソン病関連疾患
  (進行性核上性麻痺、大脳皮質基底核変性症、パーキンソン病)
・脊髄小脳変性症
・脊柱管狭窄症
・多系統萎縮症
  (線条体黒質変性症、オリーブ橋小脳萎縮症、シャイ・ドレーガー症候群)

厚生労働省「介護保険制度の概要」のページへ

就労支援

難病患者さんに対して様々な就労支援制度があります。国の制度等をご紹介します。

厚生労働省「難病患者の就労支援」のページへ

新潟県における難病対策事業

新潟県が行っている難病対策事業をご紹介します。

新潟県「難病患者さんへの支援のご紹介」のページへ

小児慢性特定疾病医療費助成

小児慢性疾病のうち特定疾病の治療についての医療費の一部又は全部を公費で負担する制度です。
(申請窓口は保健所です。)

・新潟市にお住まいの方はこちらをご覧ください。

新潟市「新しい小児慢性特定疾病医療費助成制度について」のページへ

・新潟市以外にお住まいの方はこちらをご覧ください。

新潟県「小児慢性特定疾病医療費助成制度について」のページへ

・小児慢性特定疾病に関する情報は、こちらをご覧下さい。

「小児慢性特定疾病情報センター」のページへ

 

NPO法人新潟難病支援ネットワーク 新潟県難病相談支援センター

相談窓口
電話番号025-267-2170 email

〒950-2085
新潟県新潟市西区真砂1丁目14番1号
独立行政法人国立病院機構 西新潟中央病院内(2階)