NPO法人新潟難病支援ネットワーク 新潟県・新潟市難病相談支援センター

小児慢性特定疾病を支援する制度について

過去の事業実施状況


令和6年度の事業報告

就園・就学相談会

6月23日(日)  会場:難病相談支援センター
10月18日(金) 会場:難病相談支援センター


交流会

9月7日(土) 10:00〜11:30
会場 鳥屋野公民館




令和5年度の事業報告

就園・就学に関する個別相談会
日時:令和5年6月25日
会場:新潟市総合福祉会館


交流会

「ターナー症候群患者・家族交流会」
日時:令和5年7月30日
会場:難病相談支援センター


交流会

「小慢児童と兄弟のための遊びの広場」
日時:令和5年9月2日
会場:新潟市鳥屋野公民館


就労・生活支援

「就労・生活支援セミナー」
日時:令和5年10月18日
場所:燕三条地場産業振興センター




令和4年度の事業報告

就労・生活支援

「就労・生活支援セミナー」
日時:令和4年9月27日
場所:ハイブ長岡


講演会(オンライン)

「就学や就労に関する講演会」
日時:令和4年10月1日

詳しくはこちらから(PDF)




令和3年度の事業報告

交流会

「ターナー症候群患者・家族交流会」
日時:令和3年7月18日
会場:新潟ユニゾンプラザ


講演会(オンライン)

「慢性疾患児移行期支援 ー自己開示の大切さー」
講師:住吉智子先生(新潟大学保健学科)
日時:令和3年10月16日


就労・生活支援

「就労・生活支援セミナー」
日時:令和3年11月9日
場所:燕三条地場産業振興センター




令和2年度の事業報告

新型コロナ感染症のため、講演会・交流会は中止




平成31年度の事業報告

医療講演会・交流会

「ターナー症候群患者・家族交流会」
講師:長崎啓祐先生(新潟大学小児科)
日時:令和元年7月20日
会場:難病相談支援センター


医療講演会・交流会

「ネフローゼ症候群について」
講師:山田剛史先生(新潟大学小児科)
日時:令和元年9月7日
会場:新潟テルサ


就労・生活支援

「就労・生活支援セミナー」
日時:(1)令和元年9月28日
   (2)令和元年11月9日
会場:(1)新津健康センター
   (2)さいわいプラザ(長岡)




平成30年度の事業報告

医療講演会・交流会

「ターナー症候群について」
講師:長崎啓祐先生(新潟大学小児科)
日時:平成30年10月14日
会場:新潟テルサ


医療講演会・交流会

「就労・生活支援セミナー」
日時:平成30年9月29日
会場:燕三条地場産業振興センター




平成29年度の事業報告

医療講演会

講師:荒井勇樹先生(新潟大学大学院小児外科)
日時:平成29年10月29日(日)
会場:新潟テルサ


就労・生活支援

「指定難病と小児慢性特定疾病の方のための就労・生活セミナー」

 日時:平成29年9月30日(土)
 会場:新潟市総合福祉会館 5階集会室
 対象者:患者さん、ご家族、医療福祉関係者


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相談窓口
電話番号025-267-2170 email

〒950-2085
新潟県新潟市西区真砂1丁目14番1号
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