NPO法人新潟難病支援ネットワーク 新潟県・新潟市難病相談支援センター

今まで難病に関する情報をどこで何を聞けばよいか分からずにひとりで悩んでいませんか?どうぞお気軽にご相談ください

新潟県・新潟市難病相談支援センターは、
県内で生活する難病のある方や
そのご家族などの医療や日常生活での
悩みや不安などに対する相談・支援、
また地域交流活動の促進や就労支援などを
行う拠点として活動しております。

相談窓口
電話番号025-267-2170 email

講演会・事業のご案内

令和6年7月16日
令和6年度「難病ICTコミュニケーション支援講座」のご案内
日時:令和6年11月23日(土)9:00〜15:30
会場集合とオンライン(講義のみ)のハイブリッド開催
詳しくはこちら(PDF)


令和6年6月19日
令和6年度「難病の方の交流会」のご案内
詳しくはこちら(PDF)


令和6年5月24日
令和6年度 小児慢性特定疾病等自立支援事業のご案内
詳しくはこちら(PDF)

お知らせ

令和6年10月10日
患者会のご案内「新潟SCDマイマイ(脊髄小脳変性症・多系統萎縮症)」の情報を更新しました。
活動のお知らせはこちらから


令和6年10月2日
ベーチェット病 医療講演会&交流会のご案内
日時:令和6年10月26日(土)13:30〜16:00(受付開始 13:15)
講演:
1.ライフステージに合わせた生活の質向上
2.ベーチェット病患者さんの暮らしをサポート-安心して過ごすために-
詳しくはこちら(PDF)


令和6年9月26日
令和6年度「医療講演会」のご案内
日時:令和6年10月27日(日)13時00分〜15時まで(受付開始13時〜)
講演:「脊柱靭帯骨化症の最新研究と手術について」
詳しくはこちら(PDF)


令和6年8月13日
にいがた膠原病つどいの会の情報を更新しました。
活動のお知らせはこちらから


令和6年8月1日
センターだより vol.43を発行しました。
PDFはこちら


令和6年7月22日
令和6年度第2回理事会の決議結果
令和6年度NPO法人新潟難病支援ネットワーク第2回理事会において、理事長1名、副理事長2名、常務理事1名が理事20名全員の賛成(全員が書面表決書の提出)を得て、令和6年6月18日に選任されました。
(理事長:西澤正豊   副理事長:小池亮子、林 豊彦、  常務理事:小池 隆)


令和6年6月23日
NPO法人新潟難病支援ネットワーク第18回通常総会の第1号議案〜第5号議案は、正会員80名のうち定足数40名を超える54名の出席(内訳:来場24名、書面表決書20名、委任状10名)があり、全議案について賛成の意思表示がなされたため、令和6年6月15日をもって承認されました。
議案書はこちら(PDF)
郵送でお送りした議案書の中に訂正箇所があります。お詫びして訂正いたします。
19ページ 新任理事 今野卓哉様の役職
 【誤】医療法人社団朋友会
 【正】医療法人社団朋有会
決算報告書はこちら(PDF)


令和6年3月27日
一般財団法人協和会様からご支援のご寄付をいただきました。
詳しくはこちら


令和6年3月18日
新潟県・新潟市難病相談支援センター報告書 令和4年度(2022年度)を発行しました。
PDFはこちら


令和5年11月15日
伝統文化支援団体「蒼柴の杜」様からご支援のご寄付をいただきました。
KOKORO 代表 中林由美子様からご支援のご寄付をいただきました。
詳しくはこちら


令和5年9月6日
長岡地域振興局の難病患者へのICTサポートの取り組みについてBSN公式YouTube掲載されました。
ICT利活用による難病患者の療養空間快適化事業
詳しくはこちら


難病相談支援センターの活動報告として
「センターだより」を年間2回発行しています。
バックナンバーはこちら

難病支援相談センターについて

難病の患者さんが地域で安心して暮らせるように、総合的な相談支援を行う窓口です。 専門の相談支援員がおり、相談は無料です。プライバシーの保護には、万全を期します。 新潟県は、NPO法人新潟難病支援ネットワークに事業を委託しています。

難病について相談する

新潟県・新潟市難病相談支援センターは、難病の患者さんが地域で安心して 暮らせるように、総合的な相談支援を行う窓口です。 相談支援員が常駐し、相談は無料です。 プライバシーの保護には万全を期します。

難病を支援する制度に付いて

難病の患者・家族の皆さんの療養生活を支援する制度・サービスをご紹介します。

NPO法人新潟難病支援ネットワーク

TEL/FAX  025-267-2225
Email  niigata-npo.shien@mbr.nifty.com


新潟県・新潟市難病相談支援センター

相談窓口
電話番号025-267-2170 email

〒950-2085
新潟県新潟市西区真砂1丁目14番1号
独立行政法人国立病院機構 西新潟中央病院内(2階)