新潟県・新潟市難病相談支援センターは、
県内で生活する難病のある方や
そのご家族などの医療や日常生活での
悩みや不安などに対する相談・支援、
また地域交流活動の促進や就労支援などを
行う拠点として活動しております。
講演会・事業のご案内
令和6年7月16日
令和6年度「難病ICTコミュニケーション支援講座」のご案内
日時:令和6年11月23日(土)9:00〜15:30
会場集合とオンライン(講義のみ)のハイブリッド開催
詳しくはこちら(PDF)
令和6年6月19日
令和6年度「難病の方の交流会」のご案内
詳しくはこちら(PDF)
令和6年5月24日
令和6年度 小児慢性特定疾病等自立支援事業のご案内
詳しくはこちら(PDF)
お知らせ
令和6年10月10日
患者会のご案内「新潟SCDマイマイ(脊髄小脳変性症・多系統萎縮症)」の情報を更新しました。
活動のお知らせはこちらから
令和6年10月2日
ベーチェット病 医療講演会&交流会のご案内
日時:令和6年10月26日(土)13:30〜16:00(受付開始 13:15)
講演:
1.ライフステージに合わせた生活の質向上
2.ベーチェット病患者さんの暮らしをサポート-安心して過ごすために-
詳しくはこちら(PDF)
令和6年9月26日
令和6年度「医療講演会」のご案内
日時:令和6年10月27日(日)13時00分〜15時まで(受付開始13時〜)
講演:「脊柱靭帯骨化症の最新研究と手術について」
詳しくはこちら(PDF)
令和6年8月13日
にいがた膠原病つどいの会の情報を更新しました。
活動のお知らせはこちらから
令和6年8月1日
センターだより vol.43を発行しました。
PDFはこちら
令和6年7月22日
令和6年度第2回理事会の決議結果
令和6年度NPO法人新潟難病支援ネットワーク第2回理事会において、理事長1名、副理事長2名、常務理事1名が理事20名全員の賛成(全員が書面表決書の提出)を得て、令和6年6月18日に選任されました。
(理事長:西澤正豊 副理事長:小池亮子、林 豊彦、 常務理事:小池 隆)
令和6年6月23日
NPO法人新潟難病支援ネットワーク第18回通常総会の第1号議案〜第5号議案は、正会員80名のうち定足数40名を超える54名の出席(内訳:来場24名、書面表決書20名、委任状10名)があり、全議案について賛成の意思表示がなされたため、令和6年6月15日をもって承認されました。
議案書はこちら(PDF)
郵送でお送りした議案書の中に訂正箇所があります。お詫びして訂正いたします。
19ページ 新任理事 今野卓哉様の役職
【誤】医療法人社団朋友会
【正】医療法人社団朋有会
決算報告書はこちら(PDF)
令和6年3月27日
一般財団法人協和会様からご支援のご寄付をいただきました。
詳しくはこちら
令和6年3月18日
新潟県・新潟市難病相談支援センター報告書 令和4年度(2022年度)を発行しました。
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令和5年11月15日
伝統文化支援団体「蒼柴の杜」様からご支援のご寄付をいただきました。
KOKORO 代表 中林由美子様からご支援のご寄付をいただきました。
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令和5年9月6日
長岡地域振興局の難病患者へのICTサポートの取り組みについてBSN公式YouTube掲載されました。
ICT利活用による難病患者の療養空間快適化事業
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難病相談支援センターの活動報告として
「センターだより」を年間2回発行しています。
バックナンバーはこちら
- センターだより vol.43(令和6年8月1日発行)
- センターだより vol.42(令和6年2月19日発行)
- センターだより vol.41(令和5年8月31日発行)
- センターだより vol.40(令和5年2月1日発行)
- センターだより vol.39(令和4年8月20日発行)
- センターだより vol.38(令和4年1月31日発行)
難病の患者さんが地域で安心して暮らせるように、総合的な相談支援を行う窓口です。 専門の相談支援員がおり、相談は無料です。プライバシーの保護には、万全を期します。 新潟県は、NPO法人新潟難病支援ネットワークに事業を委託しています。
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〒950-2085
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