新潟県・新潟市難病相談支援センター

新潟県・新潟市難病相談支援センターは、
県内で生活する難病のある方や
そのご家族などの医療や日常生活での
悩みや不安などに対する相談･支援、
また地域交流活動の促進や就労支援などを
行う拠点として活動しております。

講演会・事業のご案内

令和5年8月7日
難病ITコミュニケーション支援講座のご案内
11月18日(土)、定員40名、受講料無料
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受付期間は8月15日～11月15日

難病患者交流会（難病の方の集い、疾患別交流会）を開催します。
参加をお待ちしております。
詳しくはこちら（PDF）

お知らせ

令和5年9月14日
脊柱靭帯骨化症患者家族会「サザンカの会」医療講演会のご案内
～脊柱靭帯骨化症の診断と治療手術について～
10月7日(土)、参加費無料
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令和5年9月13日
患者会のご案内「新潟ＳＣＤマイマイ（脊髄小脳変性症・多系統萎縮症）」「にいがた膠原病つどいの会」の情報を更新しました。
活動のお知らせはこちらから

令和5年9月12日
患者会のご案内「新潟県ベーチェット病患者・家族交流会」の情報を更新しました。
活動のお知らせはこちらから

令和5年9月6日
長岡地域振興局の難病患者へのICTサポートの取り組みについてBSN公式YouTube掲載されました。
ICT利活用による難病患者の療養空間快適化事業
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令和5年8月31日
センターだより vol.41を発行しました。
PDFはこちら

令和5年8月23日
西新潟中央病院にて【第26回】パーキンソン病患者さんと家族のための研修会が開催されます。
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令和5年8月2日
患者会のご案内「新潟SCDマイマイの会」の情報を更新しました。
活動のお知らせはこちらから

令和5年6月23日
ＮＰＯ法人新潟難病支援ネットワーク第1７回通常総会の第１号議案～第5号議案は、正会員79名のうち総会定足数4０名を超える5０名の出席（内訳：来場参加者17名、オンライン参加者５名・書面表決書提出者21名・委任状提出者７名）があり、全議案について賛成の意思表示がなされたため、令和５年６月17日をもって全議案は承認されました。
議案書はこちら(PDF)
決算報告書はこちら(PDF)

令和5年6月23日
患者会のご案内「にいがた膠原病つどいの会」更新しました。
活動のお知らせはこちらから

令和5年3月23日
一般財団法人協和会様からご支援のご寄付をいただきました。
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新潟難病サポートプロジェクトのご支援に対して感謝状を贈呈しました。
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令和4年10月19日
伝統文化支援団体「蒼柴の杜」様からご支援のご寄付をいただきました。
詳しくはこちらから

難病相談支援センターの活動報告として
「センターだより」を年間２回発行しています。
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